Справляется сама и помогает другим: мама ребенка с аутизмом создала творческую мастерскую

За керамикой и картинами, созданными людьми с аутизмом, – история мамы, которая выбрала бороться с болезнью сына не в одиночку.

Татьяне Голубович приходится каждый день сталкиваться с болью. Ее сыну Ване 21 год, но парень не говорит и не может долго смотреть в глаза. У Вани тяжелая форма аутизма и эпилепсия. Такое материнство не выбирают: Татьяне пришлось стать для своего сына и врачом, и педагогом, и психологом.

Более 10 лет назад она вместе с другими мамами детей с аутизмом создала творческое пространство, чтобы ребята могли проводить время с пользой. Здесь они занимаются творчеством, получают полезные навыки, играют и пекут печенье рядом с педагогами, которые помогают им стать самостоятельными. А для семей ребят – это передышка и возможность заняться собой.

Times.by поговорил с Татьяной о том, как мастерская помогает людям с аутизмом развить творческие способности, а родителям – взять паузу, с чем сталкиваются мамы таких детей и как в этой рутине не потерять себя.

Ребенок перестал откликаться на свое имя

Татьяне до сих пор тяжело вспоминать детство Вани. Малыш был долгожданным и казался вполне здоровым ребенком. Но после того, как мальчику исполнился год, она впервые почувствовала, что с сыном что-то не так.

«Ребенок перестал откликаться на свое имя, перестал смотреть мне в глаза, разговаривать, играть. Я не могла отпустить его руку на улице – он бежал и закрывал при этом глаза. Никак не вступал в контакт с другими детьми, хотя раньше ими интересовался. Внезапно маленький человек начал терять свои первые навыки», – вспоминает она.

Когда становишься мамой впервые, то не можешь давать оценку играм ребенка. Татьяна смотрела, как маленький Ваня мог часами наблюдать за машинами или складывать в ряд ягоды. Сразу это не выглядело странным, но постепенно начали закрадываться сомнения.

Время шло, и когда Ване было около трех лет, Татьяна впервые начала предполагать, что, вероятно, у ее сына аутизм.

«Это был 2007 год. Я оказалась в ситуации почти тотального незнания этого нарушения специалистами. Были единичные островки знаний – например, Центр раннего вмешательства в 19-й поликлинике или редкие специалисты детского психоневрологического диспансера. Но абсолютно не было алгоритма и понимания, что с этим делать», – рассказывает Татьяна.

На раннем этапе ребенку с аутизмом можно помочь

Как предполагает Татьяна, дети с аутизмом, рожденные в начале 2000-х и раньше, не получили ранней квалифицированной помощи. Тогда не было ни скринингов, ни понятных алгоритмов – как действовать и как помочь. Врачи просто разводили руками. Сейчас ситуация меняется, но специалистов все еще не хватает.

«В первую очередь обратить внимание на то, что с ребенком что-то не так, должны педиатр, а потом невролог. Если выявить все на раннем этапе, то ребенку можно помочь и снизить его инвалидизацию», – говорит Татьяна.

Чаще всего аутизм можно распознать по стереотипному поведению: у таких людей нарушены навыки коммуникации и социального взаимодействия. Они не считывают социальные правила и паттерны, не понимают, как общаться.

Все современные методы и инструменты помощи людям с аутизмом базируются на прикладном анализе поведения, например Денверская модель раннего вмешательства, которая в игровой форме помогает адаптироваться к повседневным задачам в жизни.

На протяжении многих лет Татьяна прикладывает все силы для того, чтобы сделать аутизм видимым, снять стигму и дать возможность таким людям стать полноценной частью общества.

«Об аутизме наконец-то говорят вслух, детей много, аутизм диагностируют. Есть попытки выстроить систему помощи, но все еще не хватает ресурсов. Аутизм – это спектр: от 1 до 100, и все эти 100 детей могут быть разными», – подчеркивает она.

Стать специалистом для своего ребенка

У Татьяны два образования – медицинское и историческое. Но после появления в семье ребенка с аутизмом все, включая карьеру, пришлось отодвинуть на задний план.

«Когда я начала общаться с другими мамами детей с аутизмом, то всегда говорила им: вам нужно стать специалистом для своего ребенка. Даже сейчас это так. Когда у вас ребенок с аутизмом, вам придется стать врачом, педагогом, психологом, проводником, медиатором – всем миром для своего ребенка. Чаще всего многое из этого невозможно делегировать стороннему человеку», – уверяет она.

У Татьяны есть еще один сын – Миша. Так вышло, что последние два года он живет с отцом. Для Татьяны было важно, чтобы мальчик жил обычную жизнь и не был няней для своего брата. Сейчас у него есть такая возможность.

«Миша – обычный подросток, но он видел много боли: и Ванькины приступы эпилепсии, и нетипичное поведение. Они делили одну комнату на двоих, но жизнь с особенным братом не сделала Мишу хуже. Он стал более чувствительным, эмпатичным и добрым человеком», – делится Татьяна.

Ване – 21, но для Татьяны он все равно остается «малышом». Ваня никогда не станет взрослым в привычном для многих понимании. У парня не сформирована речь, но благодаря огромным усилиям педагогов он использует альтернативную коммуникацию и жесты.

«Люди с аутизмом коммуницируют иначе. Я вижу честные реакции Вани: радость, огорчение. Иногда кажется, что он понимает больше, чем мы. В этом есть необыкновенная чистота», – отмечает Татьяна.

Большинство людей с аутизмом постоянно нуждаются в человеке рядом: и в детском саду, и в школе. Многие бытовые вещи даются им с огромным трудом.

И никакая реабилитация не дает гарантий, что человек с аутизмом станет полностью самостоятельным. Развитие всегда неровное: например, он может быть преуспевающим в математике, но не может принять сам душ.

Как пришла идея создать творческое пространство

В 2011 году Минский городской центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации пригласил собраться и познакомиться родителей детей с аутизмом. Татьяна пришла на эту встречу и удивилась, как много там собралось мам.

«Это были абсолютно разные женщины, проживающие очень похожие судьбы. Мы решили собраться и начать воплощать свои идеи в жизнь: первый фотопроект про мам в Галерее современного искусства, маленькие интервью, робкие тексты в Facebook. Я понимала: раз столько отклика, проблема огромная, просто никто о ней не говорит», – отмечает она.

Со временем идеи с бумаги начали превращаться в реальность. Татьяна создала и возглавила благотворительную организацию «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом». Это было комьюнити мам, юристов и просто людей, которые хотели помочь.

«У нас были две глобальные цели: распространение информации об аутизме и обучение специалистов. Я думаю, что благодаря нашей организации дети с аутизмом на законодательном уровне, независимо от степени нарушения, учатся в школах в сопровождении тьютора», – обращает внимание Татьяна.

Первая попытка представить творчество людей с аутизмом случилась в 2015 году – тогда был запущен проект Autism Inside Out. А уже в 2017-м появилось творческое пространство – мастерская «Побач».

По воспоминаниям Татьяны, это место создавалось с большой теплотой и любовью: «Папы, мамы и неравнодушные люди делали здесь ремонт, со всей душой готовили это место к открытию. Мы создавали дом, куда дети и подростки могут приходить рисовать, делать мозаику, лепить из глины».

Большим примером для мастерской стали центры «Антон тут рядом» в Санкт-Петербурге, «Особая керамика на ВДНХ» в Москве и «Маленькая страна» из Тулы. Создатели «Побач» учились у них, до сих пор продолжают дружить мастерскими и делать много добрых дел для людей с аутизмом.

Чем живет мастерская сегодня

Мастерская «Побач» – это творческое пространство и место, где человек с аутизмом может получить поддержку. Сегодня здесь занимается около 20 студентов. К сожалению, пригласить новых людей в студию нет возможности, так как ресурсы ограничены.

«Мастерская – это дорого. Мы платим налоги, аренду, зарплаты. Увы, мы не можем произвести тысячи чашек и заработать на керамике, чтобы покрыть все расходы. Мастерская всегда будет нуждаться в сторонней помощи, участии граждан, компаний», – объясняет Татьяна.

В творческом пространстве работает большая команда – от тьюторов и мастеров по лепке до менеджеров. Здесь есть два формата работы – группы длительного пребывания и мастер-классы. Первые рассчитаны на 4–5 часов пребывания, вторые – на 1 час творческих занятий. Всего в таких группах в сопровождении педагогов могут находиться три человека с аутизмом.

В мастерской каждый занят своим делом. В сопровождении педагогов ребята старательно рисуют акварельное небо, траву, солнце. Вроде бы незамысловатые сюжеты, но для людей с аутизмом – это результат и радость.

Юлиана работает тьютором «Побач» уже третий год. Пока студента, которого она сопровождает, нет, девушка лепит тарелки и помогает остальным ребятам.

По признанию Юлианы, такую профессию она выбрала, потому что для нее важно поддерживать тех, кто в этом нуждается, и помогать им.

«Мне очень хочется, чтобы люди с аутизмом были заметными и чтобы у них было больше возможностей быть частью общества. Стараюсь делать для этого все возможное», – говорит она.

Занятия по керамике или рисованию в студии ведут художники и мастера. Они задают тему, например нарисовать что-то, связанное с летом.

«Часто бывает так, что у новичков не получается лепить или рисовать. Тогда мы начинаем с базовых шагов: учим раскатывать глину, держать скалку, работать с кисточкой. Общими силами стараемся всему научить ребят и поддержать каждого», – обращает внимание администратор творческого пространства Дарья.

Изделия, сделанные ребятами, можно приобрести. «Побач» участвует в различных городских маркетах и ярмарках. Кроме того, работы ребят можно найти в магазинах Национального художественного музея, Галереи Савицкого и в Instagram-аккаунте мастерской.

Летний лагерь для людей с аутизмом – маленькая жизнь

Одно из главных событий года для мастерской – «Летнік». Его ждут все – тьюторы, ребята и их родители. В это время люди с аутизмом живут обычную жизнь: ездят на транспорте, ходят в музеи, кафе, кино, устраивают пикники. Лето для них становится периодом простых, но очень приятных маленьких радостей.

«Аутизм – это стагнация, рутина, день сурка. «Летнік» – это праздник, эмоции, новые контакты. Это про инклюзию, когда уязвимая группа не находится особняком, а перемешана со всеми. Другие люди узнают и начинают понимать их потребности», – рассказывает Татьяна.

Ребят учат базовым социальным и бытовым навыкам: ходить в магазин, покупать продукты, самим готовить бутерброды и даже печь печенье.

«Летнее время для нас – это про яркие впечатления. Мы ездим на Минское море на электричках, разводим костры, любуемся закатами. У человека с аутизмом этого нет как данности, поэтому такие моменты особенно ценны для нас», – признается Татьяна.

Во время «Летніка» на тьюторов ложится двойная ответственность, потому что ребята находятся в городской среде. Но Татьяна не устает подчеркивать: девушки, которые работают в мастерской, – высококлассные специалисты. Они всегда понимают, где человеку с аутизмом нужна помощь, где ее можно ослабить, а где он справляется сам.

Время, которое мамы особенных детей могут уделить себе

В числе глобальных вопросов, которые еще предстоит решить, Татьяна называет систему ранних скринингов, выявления рисков аутизма и оказание помощи.

«Все это существует, но эпизодически. Зависит от конкретного человека на месте. Нет четкой, отлаженной системы, которая должна спускаться сверху вниз. Ребенок с аутизмом попадает в детский сад и школу с трудом: не хватает специалистов, ставок, классов интеграции. Хочется, чтобы в процессе образования особенные дети не попадали под буллинг, чтобы у ребят была поддержка. У таких детей особенные образовательные потребности», – подчеркивает она.

Родители детей с аутизмом чаще всего живут в изоляции. Так, у Татьяны есть всего 4–5 свободных часов в день, чтобы уделить время себе и заняться делами, связанными с мастерской. Она надеется, что однажды мест для особенных людей станет больше: «Мы открыты для коммуникации, можем рассказать, как организовать подобное пространство».

Сейчас она справляется благодаря поддержке близких, друзей, своей мамы, отца детей, подписчиков в соцсетях и просто неравнодушных людей.

«Я живу в парадигме: приумножается печаль, приумножается и радость. Боли так много, что я распознаю счастье даже в мелочах. Иногда бывает страшно показать изнанку. Жизнь с аутизмом – это не всегда красиво и удобно. Иногда жизнь с Ваней – это очень про одиночество. Да, вокруг есть люди, но внутри меня все равно большая печаль», – признается Татьяна.