В Путь Сантьяго – с онкологией: белоруска о том, как сложный диагноз подарил ей новую жизнь

Белоруска с агрессивной формой рака прошла паломнический Путь Сантьяго в 245 км. О жизни, которая только начинается после постановки диагноза – в нашем разговоре.

Юлия Смирнова радуется, что в кафе, где мы встречаемся, испекли ее любимые круассаны. Много смеется, показывает фото из недавней поездки в Испании – и планирует еще одну. Хочет организовать полумарафон и попробовать себя в яхтенном бизнесе.

У Юлии агрессивная форма рака молочной железы. Она встретилась с Times.by, чтобы рассказать: этот диагноз не конец жизни, а начало нового этапа, в котором есть место радости, путешествиям и мечтам.

Врач сказала: «Вам нужно попасть к онкологу как можно быстрее»

Юлия рассказывает о том, что всю жизнь она что-то откладывала на потом. Работала инженером-проектировщиком, хотя мечтала заниматься яхтингом и писать книги. Уезжала в Тайланд с билетом в один конец, чтобы «найти себя», не нашла – и вернулась. Хотела завести кота, но даже это почему-то казалось невозможным: вот когда будет свое жилье и семья, когда жизнь устроится.

Так продолжалось, пока в 45 лет Юлия не нащупала у себя уплотнение в зоне подмышки. В панике продолжила пальпацию – и нашла еще одно, немаленькое, в груди. Всю ночь она не спала, а наутро помчалась на УЗИ, откуда ее сразу отправили в «Минский городской клинический онкологический центр».

«Врач сказала: «Вам нужно попасть к онкологу как можно быстрее». И по ее лицу я поняла: все серьезно, – вспоминает Юлия. – Я была в абсолютном шоке. Еще и потому, что год назад проходила УЗИ – и все было чисто».

Юлия думала, что, возможно, на том УЗИ опухоль не заметили. Потом она узнала: агрессивные новообразования могут расти очень быстро. «Поэтому теперь я за обследования раз в полгода, – рекомендует она. – Даже если нет наследственного фактора. У меня, например, его не было».

Новость о диагнозе стала таким потрясением, что на протяжении нескольких недель ей было плохо физически. Особенно по утрам, когда просыпалась и вспоминала о том, что произошло. В течение дня женщина не могла больше ни о чем думать, практически не спала и не ела.

Выйти из состояния прострации и справиться с зашкаливающей тревогой Юлия смогла через несколько недель.

«Что мне помогло? Прогулки. Они здорово успокаивают, – рассказывает она. – Мужчина, с которым я тогда была в отношениях, приезжал каждый день и говорил: «Пойдем нахаживать шаги». Еще я создала чат для своих близких, где делилась новостями и чувствами – это стало отдушиной. Ну и, я пошла к психотерапевту, где мне на месяц выписали сильные успокоительные».

Одной из основных проблем, помимо самого диагноза, стало чувство полной растерянности. В тот момент готова была заплатить любые деньги «менеджеру онкопациента», если б в Беларуси была такая должность.

В итоге Юлия сама стала таким – бесплатным – менеджером и для себя, и для многих других.

«Я поняла, что в Беларуси нет телеграм-чата, где онкопациенты могли бы общаться и поддерживать друг друга. И я его создала, – рассказывает Юлия. – В этом чате можно найти «Гайд для онкопациентов», который я составила. А еще там много классных, понимающих женщин. Многие подружились, ездят друг к другу в гости, и это очень здорово».

Ты можешь жить с онкологией, даже если это не первая стадия – и жить качественно

Спрашиваем: как правильно поддерживать человека, которому поставили такой диагноз? Она отвечает, что универсальной схемы нет. Например, многих могут раздражать фразы вроде «держись» или «все будет хорошо», потому что они кажутся дежурными. Саму же Юлию радуют любые проявления поддержки. А расстраивают замалчивание, напряженность, испуг в глазах собеседника.

«Люди пугаются так сильно, что этим пугают меня саму, – смеется женщина. – А еще задевает, когда тебя как будто исключают из социума. Например, меня не позвали на корпоратив, когда узнали о моем диагнозе. В такие моменты чувствуешь себя изгоем. Словно тебя уже хоронят. Но ты вообще-то на корпоратив собиралась, а не на похороны».

Юлия считает, что открыто обсуждать рак – это очень важно. Потому что с ним сталкивается практически каждая белорусская семья. И чем меньше об этом говорят, тем больше страхов и мифов. Женщина признается: когда она думает о том, что хорошего может оставить после себя в этом мире, первое, что приходит в голову – это «быть одной из тех, кто рассказывает об онкологии – и этим помогает другим».

Юлия с благодарностью говорит о белорусских врачах. Признается, что сложных моментов немало, но идейные, эмпатичные, неравнодушные люди перевешивают все – и благодаря им хочется жить. Особенно тепло женщина вспоминает тандем первого врача-онколога и медсестры, к которым она попала.

«Я шла на прием, и мне было ужасно грустно. Чтобы хоть как-то уравновесить это, я надела майку с надписью «Каханне ўсе пераможа» и купила букет ландышей, – рассказывает Юлия. – Вручила его врачу со словами: «Хочу подарить вам цветы, чтобы в этом визите было хоть что-то приятное».

Она попала к этому специалисту случайно.

«Мне очень повезло: Полина Владимировна оказалась прекрасным врачом и человеком, – говорит женщина. – Как и медсестра Рита Ефимовна: она выглядела очень суровой, но стала любимицей всех пациентов. На пенсию ее провожали с цветами. Я не успела вручить их на смене, поехала к ее дому – а там уже толпа таких же, как я, стоит».

«Скрывала от мамы диагноз, потому что боялась, что ее заберет скорая»

Но самые значительные трансформации, признается Юлия, происходили не в теле, а в душе. По словам девушки, это главная «побочка» диагноза: он заставляет пересмотреть всю свою жизнь и задать себе неудобные вопросы. «Ради чего ты живешь?», «Почему соглашаешься на то, что тебе не нравится?», «К чему ты стремился до того, как все это произошло?».

Так Юлия завершила долгие отношения, которые ее не устраивали, сократила количество работы и начала воскрешать забытые мечты.

«Это такой экспресс-коучинг. Вроде бы бесплатный, но с очень высокой ценой, – с грустью шутит Юлия. – Ощущение близкой смерти быстро заставляет тебя вспомнить, чего ты хотел. И первое, что я вспомнила… Что я всегда хотела завести кота!»

Юлия говорит, что ей до сих пор неловко в этом признаваться, как будто есть настоящие, значимые мечты, а это какие-то мелочи. Но оказалось, в таких мелочах и кроется счастье. Кот Мишка, которого Юлия взяла у волонтеров, не просто подарил много радости, но и самым неожиданным образом повлиял на ее отношения с мамой.

В какой-то момент женщина съехала со съемного жилья – и переехала к матери, так как лечение требовало расходов, да и быстро найти подходящий вариант аренды, когда есть питомец, не так-то просто.

«Сначала я сообщила маме первую плохую новость: что с ней будет жить кот, – смеется Юлия. – Мама всегда говорила «никаких котов!», но в итоге они с Мишей стали лучшими друзьями. И я поняла, что, возможно, пришло время и для второй плохой новости…»

Юлия долгое время скрывала от матери диагноз – боялась, что «маму заберет скорая с инсультом». Но молчать и дальше было невозможно – ведь Юлии предстояла операция.

«Воображение рисовало самые жуткие картины, – признается Юлия. – Но мама оказалась просто молодцом. Мгновенно собралась с духом и сказала: «Я даже не допускаю мысли о плохом и буду во всем тебе помогать. Ты молодая, лечение хорошее, и мы обязательно справимся!». У меня в этот момент упала гора с плеч».

Одолжила рюкзак у друзей, взяла овердрафт, захватила ноутбук для работы и пошла в Камино

Юлия говорит, что жизнь с онкологией, как ни парадоксально, сделала ее намного смелее. Она поняла, что 90% препятствий существуют только в нашей голове.

«Выбор простой. Или ты принимаешь решение, что это конец – и медленно угасаешь. Или ты начинаешь жить по-новому, – делится Юлия. – Я выбрала второе. И начала строить большие, смелые планы».

Так и появилась идея отправиться в паломнический «Путь Сантьяго» по Португалии и Испании. Точнее, идея появилась лет 10 назад. Но, как и в ситуации с котом, все время что-то тормозило: нет денег, экипировки, возможности взять отпуск.

Теперь все эти «весомые» аргументы Юлия вспоминает с улыбкой.

«На этот раз я одолжила рюкзак у друзей, взяла овердрафт, захватила с собой ноутбук для решения рабочих вопросов и… просто пошла, – рассказывает она. – Компанию мне составила девушка, с которой я познакомилась в чате пациентов. Мы выбрали Португальский путь, который составляет 245 км, и были в путешествии 12 дней».

Юлия говорит, что это оказалось совсем не так трудно, как можно было представить. Возможно, потому что у нее хорошая физическая подготовка. А может, потому что удовольствие от путешествия было сильнее любых трудностей.

Камино де Сантьяго (Путь Святого Иакова) – знаменитый средневековый паломнический маршрут в Европе, который ведет к могиле апостола Иакова в испанском городе Сантьяго-де-Компостела. Есть два пути к мощам апостола: Французский путь – классический, более длинный и оживленный. Португальский – более короткий, разнообразный и комфортный для новичков.

Осенью Юлия хочет снова пойти в Камино – и уже прорабатывает маршрут. Кстати, ее примером вдохновились многие подписчики. В своем телеграм-канале Юлия рассказывала о путешествии, после чего с десяток человек написали ей, что уже собирают рюкзак.

Ну, а Юлия продолжает вспоминать свои мечты – и собирается воплощать их в реальность.

«Я хочу организовать забег в поддержку женщин с раком молочной железы. Чтобы в нем могли поучаствовать и доктора, и пациентки в ремиссии. А лично для себя – хочу пожить у моря. Чтоб у меня был большой писательский стол и маленькое собственное дело. А еще любимый человек, который вкусно готовит, – смеется Юля. – И, хотя моя жизнь может круто поменяться после очередного обследования, я верю, что все это может со мной случиться».