Не ходит и не говорит, но ныряет, как рыбка: как живет девочка с редчайшим генетическим заболеванием

Маленькая белоруска живет с синдромом Кагами-Огата – одним из самых редких генетических заболеваний в мире. А ее мама создает проекты для поддержки других женщин.

Точный диагноз Маруси ее мама Ольга Кисель узнала лишь через три года после ее рождения.

Синдром Кагами-Огата настолько редок, что в открытом доступе невозможно найти ни точной статистики, ни прогнозов: данных о количестве больных в мире и их продолжительности жизни нет из-за редкости заболевания и сложности диагностики. Кое-что Ольга почерпнула из англоязычных источников.

Times.by встретился с девочкой и ее мамой, чтобы узнать, как им удается сохранять вкус к жизни и вдохновлять тех, кому сейчас тяжело.

Шок и вопрос «а что, если бы?»

Маруся – ребенок долгожданный и, до рождения, беспроблемный. Тревожный момент был лишь на 12-й неделе, когда врачу не понравились результаты УЗИ. Ольге тогда провели амниоцентез (исследование околоплодных вод), чтобы установить, есть ли у будущего ребенка аномалии развития.

И сама процедура, и время ожидания результата – почти месяц – стали для семьи стрессом. Зато потом – облегчение: аномалий не выявлено.

А значит, с ребенком все в порядке?

С этой мыслью Ольга жила до 33-й недели беременности, когда у нее начались преждевременные роды.

«Я не знала, что панель исследований не охватывает такие редкие генетические поломки. Но когда я размышляю об этом и задаюсь вопросом «а что, если бы?», я не чувствую обиды или горечи, – признается Ольга. – Понимаю, что Марусе суждено было родиться. И кто-то уберег нас от иного решения. Хотя, думаю, мы с Марусиным папой не стали бы ничего менять, даже зная все наперед».

Маруся родилась с деформированными грудной клеткой, черепом и суставами. Девочка не могла сама ни есть, ни дышать: с первых дней на аппарате искусственной вентиляции легких, с трубками в горле и животе. Семь месяцев малышка провела в больнице, а потом родители, как грустно шутит Ольга, «психанули» – и забрали ее домой.

«Мы очень хотели, чтобы Маруся наконец оказалась в домашних стенах, – говорит Ольга. – Создали для этого все условия, купили аппарат ИВЛ, но врачи все равно сказали: «Мы надолго не прощаемся». Они были уверены, что мы скоро вернемся, потому что не справимся. Мы не вернулись».

Обычное счастье особенной Маруси

Что помогло не уйти с головой в свое горе? То, что как горе Ольга Марусю не воспринимала. Скорее, как загадку. Квест повышенной сложности, который нужно пройти, хотя не знаешь даже, как сделать следующий шаг.

«Мы двигались на ощупь. На собственный риск. Как и врачи, которым я до сих пор благодарна. У нас практически не было надежд, что Маруся сможет дышать сама: слишком долго она находилась на ИВЛ. Кто-то советовал ехать в Израиль: там предлагали попробовать снять ребенка с ИВЛ за $65 тыс. В Беларуси мы это сделали бесплатно. Благодаря инициативе и самоотдаче врачей», – с теплом вспоминает Ольга.

Она в целом говорит о врачах, педагогах, людях, которые встречаются на пути Маруси, только хорошее. Не потому, что плохого нет, – просто выбрала замечать и запоминать добро.

В жизни 11-летней девочки, которая не может ходить и разговаривать – общается с помощью специальных карточек, друзей больше, чем у некоторых совершенно здоровых взрослых. Ольга с улыбкой рассказывает о том, как нежно относятся к дочке и учителя, и тренер по плаванию, и логопед, и няня, для которой Маруся – член семьи.

Но особая любовь к Марусе – у Виктории, младшей дочери Ольги, которая появилась через пять лет после старшей сестры.

«Мы не рожали Вику «в помощь Марусе». Но в ней столько любви и тепла к старшей сестре, что, думаю, нам и не придется просить ее быть рядом. Маруся для Вики – это не ребенок с особенностями, а любимая старшая сестра. Да, когда Вика пошла в детский садик и увидела других детей, вопросы возникли. Но разрешились без лишнего трагизма: Вика любит Марусю такой, какая она есть. А Маруся, скорее, терпит это обожание», – смеется Ольга.

По ее словам, девочки очень разные: Вика – ракета и концентрат эмоций, а Маруся – интровертная и медитативная, всегда погруженная в тихое изучение мира вокруг.

В соцсетях Ольги, под ее публичными выступлениями нередко можно увидеть довольно жесткие комментарии, мол, «я бы сразу аборт сделала» или «зачем нужно мучить ребенка и тратить силы на поддержание такого существования?» Ольга реагирует спокойно: говорит, людям, которые пишут все это, стоило бы задаться вопросом: «Что бы вы делали, если б это был ваш ребенок, который уже появился на свет?»

Ольге пришлось найти ответ 11 лет назад. И она вывела для себя простую формулу: «грех жаловаться на жизнь, если она появилась».

К тому же в этой жизни много моментов радости, о которых не знают те, кто выносят вердикты в комментариях.

Маруся счастлива, когда видит родных людей и слышит их голоса. Когда плавает в бассейне – очень любит воду и ныряет, как рыбка.

Девочка радуется, когда слушает музыку: у нее прекрасный слух и свой плейлист с классикой. Иногда Маруся и сама напевает мелодии, которые моментально запоминает: как-то раз выдала гимн Беларуси – семья была впечатлена.

«А еще Маруся обожает движение, которого в ее жизни не хватает. Поэтому лучшие моменты для нее, когда мы едем на машине, трамвае или хотя бы на коляске. Даже дома она находит на ютубе ролики, где едут поезда, – и может наблюдать за этим долго, завороженно», – рассказывает о дочери мама.

Не страшно и не стыдно

Со стороны может показаться, что Ольга неуязвима: много улыбок, слов благодарности и ни одной жалобы. Неужели не бывает больно и страшно?

Ольга честно признается: в ее жизни были моменты отчаяния, когда казалось, что без Маруси было бы легче.

Одним из самых трудных периодов стал развод с мужем, который случился уже после рождения младшей дочери. Казалось бы, худшее позади – и пройдено вместе. Теперь можно радоваться совершенно иному, новому опыту родительства.

Но именно в этот момент случился кризис, во время которого, признается Ольга, самые близкие люди вдруг начали говорить на разных языках и перестали понимать друг друга. Долго пытались найти выход… И решили, что лучший – остаться родителями для своих девочек, но перестать быть мужем и женой.

«Женя – прекрасный, на сто процентов включенный в детей отец. Так было всегда – и так есть. Но наша 15-летняя история любви закончилась. И в тот момент, когда я это осознала, почва ушла из-под ног, – вспоминает Ольга. – Это был разгар пандемии коронавируса, мир вокруг сходил с ума, а у меня на руках моя Маруся и грудная Вика. Морально это было не просто тяжело – невыносимо. И все же у меня нет вопросов к Богу. Я верю, что все происходит неслучайно – и для чего-то нужно, даже если в моменте не понимаешь зачем».

Ольга говорит, что Маруся многому ее научила. Терпению, принятию, а главное – способности жить одним днем, не убегать мыслями в завтра, потому что оно туманно и неизвестно.

Поступление в университет, поиск работы, создание собственной семьи… Все то, что обычно планируют другие родители, то, чего они желают своим детям, для Ольги и Маруси недоступно. Но зато у них есть сейчас, в котором они живут, открывают для себя мир – и делают его немного лучше.

«Я не готова была смириться с тем, что стану мамой, которая скрывает свою дочь, опускает глаза и прячется от людей. Я вышла к ним – и сказала: «Вот она, моя Маруся. Я ее люблю. И вы, пожалуйста, любите ее тоже». Мне кажется, благодаря моей открытости многие поняли, что быть мамой особенного ребенка – это не стыдно и не страшно», – делится Ольга.

Ольга работает как психолог, ведет частную практику и онлайн-группы. В помощь мамам, которые проходят схожий путь, она создала сообщество поддержки – Telegram-проект «Не может быть». Для мам это отдушина – возможность отвлечься от повседневных проблем, реализовать свой талант и помочь другим. Здесь проводят онлайн-тренировки по йоге, записывают подкасты, приглашают экспертов по разным темам (от расхламления дома до финансовой грамотности), вместе посещают мероприятия, а главное – вспоминают о себе, выходят на свет и встречают настоящих друзей.

«Сейчас «Не может быть» работает автономно, – рассказывает Ольга. – Я его участница, а не руководитель. Команда мам делает проект на личном энтузиазме, и если найдется тот, кто захочет его поддержать, будет здорово!»

Еще один проект поддержки мам, который придумала и курирует Ольга, – летний лагерь в туристической деревне «Белые луга». Деревня закрывается для других посетителей, когда приезжают они – дети и мамы, которым очень нужен глоток свежего воздуха. Смена длится пять дней, женщины выдыхают, отсыпаются, гуляют по лесу, ходят в баню и разговаривают у костра. У детей – своя счастливая жизнь: никаких гаджетов, только игры на свежем воздухе и самодельные шалаши из палок.

«Многие мамы говорят, что для них личный год начинается не 31 декабря, а с нашей поездки в деревню. Где есть место и смеху, и слезам. Где чувства – живые, а мы – настоящие, как сама природа. И где все дети становятся общими», – говорит Ольга.